Alya'nın hayatı için umut kampanyası: Valilik onaylı destek çağrısı

Ankara'da SMA Tip 1 teşhisi konulan 2,5 yaşındaki Alya Ay'ın, yurt dışındaki gen tedavisine ulaşabilmesi için Ankara Valiliği'nin onayıyla bir bağış kampanyası başlatıldı. Aile, şu ana kadar tedavi için gereken miktarın yüzde 44'ünü toplayabildi. Baba Bayram Ay, kızının kampanyasının 29 Ocak'ta sona ereceğini belirterek, "Süremiz bitiyor. En büyük hayalim kızımı kucağıma almak, kapıda beni karşılaması" dedi.

SMA Tip 1 Teşhisi ve Tedavi Süreci

Miyase ve Bayram Ay çiftinin iki çocuğundan biri olan Alya'ya, doğduktan 23 gün sonra yapılan topuk kanı testiyle Spinal Musküler Atrofi Tip 1 (SMA Tip 1) teşhisi konuldu. Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'nde tedaviye alınan Alya, kas erimesini yavaşlatan 'spinraza' isimli ilacı kullanmaya başladı. Ancak Alya'nın kasları hızla eridiği için ilaç tedavisi yeterli olmadı. Aile, Alya için kas kaybını yavaşlatmaya yönelik tedaviye devam ederken, SMA Tip 1 hastaları için yurt dışında uygulanan 'Zolgensma' isimli gen tedavisine ulaşabilmek amacıyla Ankara Valiliği onaylı bir bağış kampanyası başlattı.

Kampanya Durumu ve Zaman Sınırı

Yaklaşık 6 ay önce başlayan kampanya ile Alya'nın tedavisi için gerekli olan 76 milyon TL'nin yüzde 44'ü toplandı. Hastalığın ilerlemesiyle skolyozu da oluşan ve şu anda 10 kilo ağırlığa sahip olan Alya'nın, tedaviye erişebilmesi için vücut ağırlığının 12,5 kiloyu geçmemesi gerekiyor. Ailenin kampanya izni ise 29 Ocak'ta sona eriyor. Kampanya kapsamında yeterli miktara ulaşılması durumunda Alya, Dubai'ye giderek tedaviye kavuşacak.

Baba Ay'ın Mücadelesi ve Umutları

İnşaatlarda demir ustası olarak çalışan baba Bayram Ay, kızının hastalığını 6 Şubat depremlerinde Hatay'da arama kurtarma çalışmalarına katıldığı sırada öğrendiğini anlattı. Deprem bölgesinde can kurtarırken aldığı haberle yıkıldığını belirten Ay, "Hiçbir anne baba kızını kaybetmek istemez. Bir babasınız ve kızınızın yaşam mücadelesinde çaresiz kaldığınızda siz de çaresiz kalıyorsunuz. Sabah 6'da işe gidiyorum. Akşam gelip zarflar dağıtıp, kumbaralar bırakıp kızım için yaşam mücadelesinde yanında olmaya çalışıyorum. Fazla zamanımız kalmadı. 29 Ocak'ta izin süremiz bitiyor. İnanın, gündüz inşaata gidip akşam kızım için mücadele veriyorum. Marketlere kumbaralar bırakıyorum kızım için destek arıyorum. Bazen o afişler sökülüyor, inan o kadar içim acıyor ki. En büyük hayalim kızımı kucağıma almak ve kapıda beni karşılaması" ifadelerini kullandı.

Anne Ay'ın Zamanla Yarışması

Miyase Ay ise Alya'nın 2 yılı aşkın süredir SMA ile mücadele ettiğini ve zamanlarının azaldığını vurgulayarak, "Bizim yaş ve kilo kriterimiz var. Bunları aşmamamız gerekiyor. Alya şu an 10 kiloya yaklaştı. Biz bu kiloyu stabil tutmaya çalışıyoruz. Kilo artışını durdurmaya çalışıyoruz. Bunun için de çok desteğe ihtiyacımız var. Bu çok zor bir hastalık, zor bir mücadele ama tedavisi var. Bu tedaviyi aldıktan sonra Alya inşallah ayağa kalkacak. Zamanla yarışıyoruz biz ve zamanımız çok az kaldı. Yaş ve kilo ilerledikçe bu ilacı almak zorlaşıyor. Gün içinde fizik tedaviye gidiyoruz, evde havuzumuz var. Alya'nın büyümesi, yürümesi, koşması en büyük hayalimiz. İnsanların daha duyarlı olmasını istiyorum. Özellikle araştırmalarını istiyorum. İnsanlar kampanyalara güvenmiyor ama bu valiliğin yaptığı bir kampanya ve hesaplar kesinlikle blokeli, kapalı hesaplar, aile erişemiyor. Bunu bilmelerini istiyorum" şeklinde konuştu.