Albayrak, Hakan'ın "Dolar yükselince endişelenmeli miyiz? sorusuna, ''Dolarla mı maaş alıyorsunuz? Dolar borcunuz var mı? Dolarla bir işiniz var mı? '' diye yanıt vermişti.
İYİ Partili Mehmet Aslan bu cevaba tam anlamıyla tokat gibi gibi cevap verdi.
Aslan yaptığı paylaşımda “Dolar artınca ne oluyor diye sorana söylüyorum; bebekler ölüyor! Tedavisi ancak yurtdışında Dolar’la olan hasta bebekler için, TL bağış toplanıyor ve zamanla yarışılınıyor! Bir gecede artan kur farkıyla toplanan para pul oluyor ve bebek hayatını kaybediyor! Anladın mı şimdi?” dedi.
Bursa’da yaşayan ve Spinal Müsküler Atrofi (SMA) tip 2 teşhisi konan 23 aylık Gökalp bebeğin, Amerika’daki tedavisi olması için gereken 2 milyon 400 bin dolar gerekiyordu.
Bu paranın toplanması için sosyal medyanın gücü kullanılarak büyük bir kampanya başlatıldı.
KAMPANYAYA ÜNLÜLERDEN DESTEK GELDİ
Gökalp'in sadece 2 yaş altındaki bebeklere uygulanan ‘gen’ tedavisi için ailesi 5 ay önce bağış kampanyası başlattı. Kampanyaya spor ve sanat dünyasının ünlü isimleri de destekte bulundu. Destek veren isimler arasında; Recep Onur Kıvrak, Mert Günok, Arda Turan, Burak Yılmaz, Bergüzar Korel, Hazal Kaya, Pınar Altuğ, Eser Yenenler, Oğuzhan Koç, İbrahim Büyükak, Ceyda Düvenci, Bengü, Aslı Enver, Ezgi Mola, Enis Arıkan, Ertem Şener ve Demet Akalın yer aldı. Bu isimler sosyal medya hesaplarında da Gökalp’in durumuna ilişkin paylaşımlar yaparak, takipçilerinden destek istedi. Kampanyanın 5'inci ayında da ihtiyaç duyulan 2 milyon 400 bin dolar toplandı. Vize işlemlerinin ardından Gökalp bebek tedavi için Amerika'ya gidecek.
TEDAVİ TÜRKİYE'DE YOK
SMA gen tedavisi 2 yaşından sonra yapılamıyor.
Prof. Dr. Barış Topçular konu hakkında şunları ifade etti.
SMA hastalığı nedir?
SMA (Spinal Müsküler Atrofi / Gevşek Bebek Sendromu) motor nöron hastalıklarından biri ve genetik. Beyin ve omurilikte kaslara emir gitmesini sağlayan sinir hücrelerinin (motor nöronlar) yıkımı sonucu meydana gelir. Hastalığın dört farklı formu var: Yenidoğan döneminden 20’li yaşlara kadar hastalık başlayabilir ancak küçük yaşlarda başlayan hastalık formları ne yazık ki daha sık görülüyor, daha ağır seyrediyor. Kesin olmamakla beraber ülkemizde yaklaşık 3 bin SMA hastası çocuk olduğu tahmin ediliyor.
Tanı ve tedavi nasıl yapılıyor?
Kan örneğinde genetik incelemeyle tanı konulabiliyor. Bu kesin sonuç vermezse farklı kan tetkikleri, EMG, kas biyopsisi gibi incelemeler... Son birkaç yılda önemli gelişmeler oldu, tedavi yaklaşımı da değişti. Yeniliklerden biri beyin omurilik sıvısına enjekte edilerek SMN sentezini arttıran bir ilaç... Bir diğeri de 2019’da onay aldı. Tek seferlik bir serum tedavisi. Hastalıkta aktivitesi azalan ya da kaybolan SMN1 geninin sağlam kopyaları transfer ediliyor. Ayrıca fizyoterapi, konuşma terapisi, diyet desteği de tedavide son derece önemli.
Tedavi Türkiye’de yapılamıyor mu?
Beyin omurilik sıvısına enjekte edilen ilaç ülkemizde belirli kriterlerle uygulanabiliyor. Diğeriyse henüz ülkemizde kullanıma girmedi. İkisi de yüksek teknoloji ürünü tedaviler. Sadece yurtdışından temin edildiğinden maliyet iyice artıyor. İlki ülkemizde kriterlere uygun hastalara Sağlık Bakanlığı tarafından sağlanıyor. 2019’da onay alan ilaç henüz ülkemizde yok ama çalışmalar devam ediyor. Uygun hastaya Sağlık Bakanlığı tedaviyi sağlıyor.
