TBMM'de engelliler için sahaya inen komisyon: 'Hayatın doğal akışına dokunuyoruz

Türkiye Büyük Millet Meclisi Engelli Bireylerin Sorunlarını Araştırma Komisyonu, AK Parti İzmir Milletvekili Mehmet Muharrem Kasapoğlu başkanlığında toplandı. Komisyon Başkanı Kasapoğlu, çalışmaların sadece toplantılardan ibaret olmadığını, sahada kurumlar, aileler ve uzmanlarla doğrudan temas halinde ilerlediğini vurguladı. Özellikle otizm, zihinsel özel gereksinimler ve nadir hastalıklar gibi konuların masada değil, gerçek hayatın içinde anlaşılabileceğini ifade etti.

NADİR HASTALIKLAR İÇİN EYLEM PLANI HAYATA GEÇİYOR

Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanı Murat Gülşen, komisyona yaptığı sunumda, Nadir Hastalıklar Eylem Planı'nı ürettiklerini açıkladı. Gülşen, bu planın Avrupa Birliği örnekleri incelenerek ve tüm ilgili kurumların görüşü alınarak hazırlandığını belirtti. Plan, 5 ana başlık, 42 hedef ve 44 faaliyet içeriyor ve süresi dolduğunda yeni bir planın hazırlanması hedefleniyor.

8 BİN 873 NADİR HASTALIK ARTIK SİSTEMDE KAYIT ALTINDA

Murat Gülşen, nadir hastalıklar için önemli bir adım atıldığını ve 2022 yılında Nadir Hastalıklar Veri Sistemi'ni hayata geçirdiklerini duyurdu. Bu sistem sayesinde, şu anda 8 bin 873 farklı nadir hastalık tanısının kaydedilebildiğini aktardı. Güncel verilere göre, 166 kurumda 22 binden fazla nadir hastanın kaydı yapılmış ve bin 983 farklı nadir hastalık sisteme girilmiş durumda. Kayıtların artırılması için illerde sorumlular belirlendi ve düzenli raporlamalar yapılıyor.

HASTALAR İÇİN ÖZEL MERKEZLER YAYGINLAŞIYOR

SMA, DMD ve ALS gibi sık hastane ziyareti gerektiren hastalıklar için özel merkezlerin sayısı artıyor. Gülşen, bugün itibarıyla 16 ilde 25 merkezin hizmet verdiğini ve bir yılda yaklaşık 25 bin 700 hastanın bu merkezlerden yararlandığını açıkladı. Mersin, Trabzon ve Van'da yeni merkezler açıldı ve diğer illerde de planlamalar devam ediyor. Ayrıca, SMA için başlatılan evlilik öncesi ve yenidoğan taramaları sayesinde, tanılı bebek sayısında oransal bir azalma tespit edildiği belirtildi.