Doğubayazıt'ta nadir hastalıkla mücadele eden aile yardım bekliyor

Ağrı'nın Doğubayazıt ilçesinde yaşayan Tilaver ailesi, üç çocuğunun 'beyincik erimesi' olarak bilinen NCL Tip 5 hastalığıyla mücadele ediyor. Ailenin 8 yaşındaki Batuhan'ı, 7 yaşındaki Talha'sı ve 2 yaşındaki Muhammet Emir'i bu nadir hastalığa yakalandı. Hastalık nedeniyle Talha yatağa bağımlı, Batuhan ise yürüme ve konuşma yetisini kaybetti. En küçüğü Muhammet Emir'e ise kısa süre önce aynı teşhis konuldu.

İnşaat işçisi baba Ramazan Tilaver (35), çocuklarının sağlık durumunun giderek kötüleştiğini ve Erzurum Şehir Hastanesi'ndeki genetik doktorunun yurt dışında bir tedavi yöntemi olduğunu söylediğini belirtti. Aile, tedavi için devlet yetkililerinden, iş insanlarından ve hayırseverlerden destek bekliyor. Çocukların tedavisinin ne kadar erken başlarsa başarı şansının o kadar artacağı belirtiliyor.

Anne Aslı Tilaver (32) ise çocuklarının durumunun kendisini hem psikolojik hem de fiziksel olarak çok zorladığını dile getirdi. Beyincik erimesi nedeniyle çocuklarının kendilerini ifade edemediklerini, ihtiyaçlarını anlamanın zor olduğunu ve gün boyu onlarla ilgilenmek zorunda kaldığını söyledi. Tilaver, çocuklarının bu halini gördükçe içinin parçalandığını da sözlerine ekledi.